galwegkanker

Galwegkanker in de lever

Op deze pagina vind je meer informatie over mijn ziekte, galwegkanker in de lever (intrahepatic cholangiocarcinoma). We hebben ervaren dat er weinig informatie over galwegkanker beschikbaar is in Nederland. Hierbij vind je meer informatie over mijn behandeling en enkele tips waar je informatie kunt zoeken.


Mijn HAI-pump behandeling in Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
Ik word momenteel behandeld in het MSKCC in New York. Augustus 2014 is de HAI-pump geplaatst. In het begin vloog ik elke vier weken naar New York om de pomp te laten vullen met chemo. Aanvullend krijg ik in Nederland om de week reguliere chemo om uitzaaiingen tegen te gaan en wordt de pomp elke twee weken gespoeld.

Informatie over de HAI-pump

Informatie over mijn behandelend oncoloog dr. Nancy Kemeny

Second opinion aanvragen in het MSKCC
Er is een mogelijkheid om bij het MSKCC een 2nd opinion aan te vragen op afstand, je moet dan vooraf onder andere een recente scan op disk opsturen en je medisch dossier in het Engels vertalen. Hiervoor kun je contact opnemen met het secretariaat van dr. Kemeny.
Tel: 001 646 888 4180

Er wordt hier wel gevraagd om een deposito en is dus niet kosteloos.


HAI-pump in Nederland?
Dr. Bas Groot Koerkamp is gespecialiseerd in Nederland op het gebied van lever, galwegen en pancreas. Hij heeft in het MSKCC gewerkt met de HAI-pump en bekijkt momenteel de mogelijkheden om deze behandeling naar Nederland te halen. Dr Groot Koerkamp werkt nu in het Erasmus MC Rotterdam.


Google Alerts

Google Alerts of Google Meldingen is een gratis service van Google. Met Google Alerts kun je zoekwoorden opgeven en ontvang je een melding op het opgegeven adres als er nieuwe informatie over is. Ik heb mijn google alerts onder andere ingesteld op galwegkanker, cholangiocarcinoma, bile duct cancer en mijn specifieke gen-mutatie IDH1.
www.google.nl/alerts

 

Meer informatie over galwegkanker
Wat is galwegkanker, wat zijn symptomen van galwegkanker? Meer informatie vind je op deze pagina.
www.kanker.nl

 

Studies in Nederland
Welke studies zijn beschikbaar in Nederland? Op onderstaande pagina vind je een actueel overzicht van wetenschappelijk onderzoek (trials) bij kanker in de Nederlandse ziekenhuizen.
kankeronderzoek.info


Studies naar cholangiocarcinoma in het buitenland
In Nederland, maar veelal ook daarbuiten, vinden studies plaats. Op deze site zijn ontzettend veel studies te vinden in 190 landen. Hier kun je zoeken naar galwegkanker. Maar zoek ook op de Engelse medische term: cholangiocarcinoma. Tips om ook studies te vinden in relatie tot cholangiocarcinoma is te zoeken op ‘bile duct cancer’ of ‘solid tumors’.
www.clinicaltrials.gov


The cholangiocarcinoma foundation
Deze internationale patientenvereniging biedt veel informatie over cholangiocarcinoma. Goede tips, studies, discussies en veel meer.
www.cholangiocarcinoma.org

 

Hope4life
Kijk voor meer tips en informatie op Hope4life. Hier vind je onder andere meer tips voor kankerpatiënten, behandeling in het buitenland en het opstarten van een crowdfunding-campagne voor jouw behandeling.
www.hope4life.nl

 

Noot: we bieden kennis en informatie om te zoeken naar mogelijkheden voor behandeling. Het is niet onze intentie om specifieke medische informatie te geven. Bespreek de mogelijkheden ook altijd met je behandelend arts. En wees je ervan bewust dat niet elke behandeling in het buitenland meer kans biedt op goede resultaten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *